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陕西首家“成长天使基金定点医院”落户西安交大二附院
2019-03-05        来源:现代保健报        作者:买秋霞 张雷 门孝成

        3月1日上午,中国红十字基金会“成长天使基金定点医院”授牌、“小胖威利患者关爱项目定点治疗中心”揭牌仪式暨儿科大型义诊活动在西安交大第二附属医院隆重举行,陕西首家“成长天使基金定点医院” 落户西安交大二附院。中国红十字基金会成长天使基金办公室副主任李学鹏、西安交大二附院院长李宗芳及副院长高亚、刘原、张蓬勃,以及院办、小儿内科、医务部、门诊办、药学部、教务部、护理部、宣传部负责人及患者家属参加了揭牌仪式。

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        中国红十字基金会成长天使基金办公室副主任李学鹏在致辞中说,西安交大二附院是一所集医疗、科研、教学、预防为一体的综合医院。中国红十字基金会充分考量了医院的专业技术背景、社会责任感等综合实力后,确立该医院为成长天使基金定点医院。

        西安交大二院李宗芳院长在致辞中指出,交大二附院有幸成为全国“成长天使基金会定点医院”之一,充分说明中国红十字会对医院技术实力的认可,也是对医院小儿内科医教研工作的鼓励和鞭策。相信通过双方密切合作,大力推进中国青少年儿童生长、发育、监测、干预项目的实施,帮助更多的生长发育异常儿童早发现、早诊断、早治疗,不断提高陕西居民对儿童生长发育的重视。

        西安交大二附院儿科主任肖延凤说,儿科生长发育门诊开诊10余年来,年接诊患儿近15000人次,其中大部分患儿通过治疗病情得到缓解,有效提高了身高,科室技术实力得到了广大患儿家长的认同。希望以此次定点医院挂牌为契机,利用自身的技术优势,竭尽所能为陕西及周边地区青少年儿童健康成长做出一份贡献。

        2018年12月,成长天使基金启动了“小胖威利患者关爱项目”。西安交大第二附属医院儿童病院是国内12家“成长天使基金定点诊疗中心”之一,将承担“成长天使基金”在陕西省的项目实施。“小胖威利患者关爱项目”计划通过3年时间对国内新确诊的2周岁以内小胖威利综合征患儿提供医疗救助,同时将依托专家团队力量进行基层医护人员培训、科普教育、学术科研及国际交流等活动。帮助小胖威利患儿改善生活质量,减轻家庭经济压力,促进社会对小胖威利罕见病的认知,推动中国罕见病诊疗事业的发展。

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        小胖威利综合征(PWS)是一种染色体异常的罕见疾病,国外发病率为1:10000-30000,目前尚缺乏中国的数据。于2018年纳入国家罕见病目录。患者无法控制自己的食欲,饥饿感难以满足,体重持续增加,发展成为重度肥胖,并引发一系列如代谢紊乱、高血压、冠心病、睡眠呼吸暂停等并发症,甚至会有猝死危险。此外,患者第二性征发育不完全,生长延迟,心智迟缓,身材矮小,往往伴有严重的行为问题。

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